为什么写这篇文章？
- 想借助互联网的力量，求取治疗方案
- 看看有没有同病相怜的人，互相鼓励吧
生了什么病？
我觉得胃肠神经官能症最适合，这里面突出一个神经的影响。当然也是功能性胃肠病的一种，症状比较复杂：
严重的腹胀。会胀到头痛欲裂的那种，无法专心，不能工作的状态。
我看过的所有消化内科医生（除了最后一位）都质疑我为什么胀到头疼，以前我会解释一番，但医生仍旧持怀疑态度。现在如果遇到有这样看法的医生我会直接跳过，不浪费彼此时间。
而且腹胀是导致我离职在家休养的主因，我的头脑没法聚集注意力，专心不了。毕竟上班是需要思考问题的。
排便费力，排不尽。
医生将此归为便秘，但其实便秘有很多种，而日常生活中的便秘意思比较狭义，就是指几天上不了一次厕所的症状。但我压根不是这个症状，我几乎每天都可以排便，但是极其费劲，所以医生总是将我按照这种便秘患者来施药，这个我真的无法理解。以至于我吃遍了《中国慢性便秘诊治指南(2013年，武汉)》上列举的所有种类或者治疗方案的药物，都毫无效果，并且病请加重。就像感冒一样，感冒包含很多种，但我们日常说的流行性感冒吃点白加黑什么的就能治好，但白加黑治不了特殊的感冒呀！我每次去看新的医生时，都要解释一遍，但医生总认为我是普通便秘，就按照上面的指南，随便开药了之。遇到这样的医生我很是无奈，不过，现在我可以把我自己写的吃过的药的单子摆在医生面前，通常情况下消化内科的医生都会表示没有其他方案，这也是后面转向神经内科看的原因。因为消化内科的所有药的组合我基本都尝试过了。
这个与下面提到的腹泻并不冲突，可能有人会问你都腹泻了，还费力吗？额，腹泻当然不费力，但是等腹泻那一瞬间结束了，就又转变为排便费力，排不尽的状态了。一天上厕所多次，不是全部是腹泻，比如早上起来规律上厕所，基本都是费力，排不尽或者压根排不出的状态。
腹泻。便意来的非常急，一分钟都憋不了
这个绝对可以让我社死无数次，上一秒我蹲完了坑，什么都没拉出来，ok，走人。下一秒就完全憋不住的那种，满世界找坑位。正常人偶尔一次拉肚子还可以稍微憋一下，找到厕所，方便一下，完美。我是每天都可以经历极速腹泻，时间也毫无规律，可以是蹲完坑后，可以是悠闲的散步途中，可以是当伴郎接新娘的途中。每到一个地方，我都会先找到厕所的位置，什么公园，商场，地铁，景点，我做的第一件事都是找厕所，看坑位数量什么的。关键很坑爹的是，我正常上厕所只能在蹲坑，马桶我是完全上不出来，除了拉肚子憋不住了。这让我也很头疼，有时候一些地方只有马桶，我肚子又胀得很难受，那基本无解。
其他
其他并非不重要啊，但谁知道呢？
- 大便黏腻，稀软，有时成形有时不成形，腹泻另说
- 上厕所时间次次蹲到腿麻，但依旧排不干净，感觉屁股一直处在夹紧，紧张的状体（习惯性无意识地难以放松）
诊断及检查报告
功能性胃肠病查不出身体哪里出了问题，因为胃肠道都是无病变的，但是功能紊乱了，所以再多的检查也无济于事了，当然我该做的检查都做了：
胃镜、肠镜、全腹部 CT 平扫（肝胆脾胰肾膀胱前列腺等器官）、大肠造影未见明显异常，各种血尿便检无明显异常。
有两个方向的异常：
一是肛直肠动力检查报告，这在两个医院分别做过，另一个医院检查叫下消化道动力检测和盆底肌电评估。第一家报告显示我是敏感性直肠，并且排便矛盾性收缩（就是排便时，本该放松的肌肉它未放松，当然是指肛门处，我猜是括约肌或者其周围肌肉），第二家报告显示肌肉稳定性差，放松时间，肌肉过度活跃，我觉得两家诊断比较相似，我也比较认同。对此种异常不管是在网络上还是医院都有一个非常匹配的治疗方案，就是生物反馈训练，我一开始也挺看好这个方案的，除了有点麻烦，因为需要每天去医院。但是当我可以做出与电脑上显示的曲线一致时，并且我在不同时间段在三家不同的医院做完疗程后都毫无效果，我觉得这个方案在这些医院只是一个摆设，第一家医院医生需要做肠镜，所以大多数时候都是插完电极人就走了，我逮到机会问问题，医生都是说这个需要你自己感受，这个回答，三位医生竟然出奇的一致，那我完全都做对了，为什么一点好转的迹象都没有，第三家医院时，我做训练的时间最长，我觉得我之前两次训练一定哪里不对，但当我真得和电脑上给出得曲线做到完全一致了，失望终究还是来临了，我觉得这个训练真的是一个摆设。
二是轻度焦虑，对，我觉得我是不是抑郁了，但一堆问卷做下来，反正都是什么轻度焦虑，强迫什么的。我是觉得我该焦虑的，这么长时间看不好能不焦虑吗（doge）
吃了哪些药？
第一阶段
三联活菌 + 马来酸曲美
腹胀更重，未见改善
纤维素 + 聚乙二醇 + 三联活菌
腹胀更重，未见改善
盐酸舍曲林 + 复方阿嗪米特肠溶片
全身颤抖，未见改善
利洛那肽（令泽舒）
腹泻
第二阶段
黛立新
无效
劳拉西泮 + 杜密克
腹胀更重
第三阶段
艾司西酞普兰 + 生物反馈训练
腹部颤抖、便秘加剧、乏力；生物反馈训练完整做完一周期，无效
第四阶段
巴氯芬（肌肉松弛剂）
前 4 ~ 5 天有效，排便轻松了一些，之后无效。其实我在想括约肌松弛剂是不是可以一试，因为我吃巴氯芬的时候短暂有效，但我开不到对应的药，即双环胺
盐酸苯海索
无效，至今不知道医生开这药的原因
第五阶段
普芦卡必利 + 青陈合剂
腹胀更重，疯狂放屁（这个可以搜索普芦卡必利的药效）
聚卡波非钙
无效
生物反馈训练
无效
第六阶段
奥氮平（1/4 片即1.25mg，下同） + 艾司唑仑（1/2 片） + 伏硫西汀（1片）
腹胀改善，仍排便费力
奥氮平 + 阿普唑仑 + 伏硫西汀
同上，无其他改善
奥氮平 + 阿普唑仑 + 伏硫西汀 + 黛力新
同上，无其他改善
奥氮平 + 阿普唑仑 + 伏硫西汀 + 左甲状腺素钠片
同上，无其他改善
第七阶段
奥氮平（1/4 片） + 氟西汀（20mg） + 氯硝西泮（1mg） + 胆宁片
同上，无其他改善
奥氮平（1/2 片） + 杜洛西汀 + 氯硝西泮
同上，无其他改善
目前
奥氮平（1/4 片） + 氯硝西泮（1/2 片）
这是我目前的用药，上面其他抗焦虑/抗抑郁的药都没有达到应有的效果，所以医生建议放弃掉。医生也表示无能为力，只能维持现状了。即便我吃的量很少，因为奥氮平的副作用，我用一年的时间体重飙升了 25 斤，医生建议我隔天吃奥氮平，但隔天吃导致药效几乎没有，所以目前还是每晚吃。
让我吃上奥氮平的医生真的非常牛，不仅因为这是第一个有效控制病症的方案，而且 1/4 片充分考虑了我对药的敏感性，而且刚好是起效点，如果吃 1/2 片，药效过猛导致我整天毫无便意，继而严重腹胀。而这在之前有位医生艾斯西酞普兰敢叫我吃两片，直接导致我夜里浑身颤抖，狂冒冷汗，惊恐发作，然后是降到一片，还是不行，降到 1/2 片还是不行。
但是想必各位也看到了，奥氮平抑制了我的腹胀，但排便费力，排不尽和说来就来的拉肚子它也无能为力，目前只能说控制住了一些症状，但远谈不上治好。并且我吃药后第二天会奇困无比，如果我不吃第二天就与厕所为伴了，可以拉一天，并且晚上睡不着。
生病对我生活的影响
最大的影响就是我不能正常工作，我可以打打零工，但每天与厕所为伴的人，何谈工作生活呢？不过，当我在 B 站上偶然看到一位“克罗恩病”患者的生活 vlog 时，我觉得我还是可以抢救一下（doge），这个病才是折磨人的 top 级胃肠疾病，而且还伴有器官病变，动不动肠子破个洞啥的，治疗更是只能一时缓解，无法治愈。大家有兴趣可以搜一下。
吃药可以帮我缓解症状，但我很恐慌药效消失的那天，其实之前已经发生过了。
怀揣希望，终成失望
一开始真的觉得没什么病是治不好的，我还这么年轻，只要我想，我一定可以康复。之后漫长治病时光中，我总是落得个需要独自舔舐伤口的孤独之人，每一次怀揣希望地来到医院开始新一轮的治疗，我真的是满怀期待的，但是经过一周两周，一月两月，希望的火花，我只当它从未存在过。我需要缓冲很长一段时间才能再鼓起勇气去开始下一次的治疗。
有一点我想要说明，我几乎没有主动换医生，都是医生说自己已经没有其他方案了，我才会切到下一位医生。后面看的医生都是主任医师或者专家了。
